Pelko

Säännöllisesti 3-6kk välein minulle iskee pelko. Niin suuri pelko etten saa nukuttua. Pelko tulevasta tai siitä että se ei tule. Tai jos tulee, se jää lyhyeksi. 3-6kk välein iskee myös vainoharhaisuus. Tämä sykli johtuu munuaiskontrolleista. Olen tähän asti käynyt kontrolleissa 3kk välein, nyt lähestyy seuraava kontrolli jolloin edellisestä on aikaa noin puoli vuotta. Ja taas on vainoharhaisuuden ja kohta pelon aika.

Jostain syystä pelko vain kasvaa kerta toisensa jälkeen. Munuaisarvoni ja muutkin taudinkuvaan liittyvät arvot ovat pysyneet tähän asti melko hyvin hallinnassa. Kuitenkin proteiinit ovat nousseet. Hitaasti, mutta (mielikuvitukseni?)mukaan varmasti.

"On arvioitu, että yli kolmasosalle poti-

-

laista kehittyy dialyysihoitoon johtava munuaisten vajaatoiminta."

" Parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole tarjolla, mutta taudin etenemistä voidaan hidastaa."

 "Osalla potilaista munuaisten toiminta on huonontunut jo taudin diagnosointivaiheessa"

Mm. nämä ovat niitä lauseita jotka ahdistustani lisäävät. Myös se, että noin 2/3 tautia sairastavista ovat miehiä tarkoittaa sitä, että kuulun taudin kanssa elävien vähemmistöön. 

Pelkään jo etukäteen mahdollista dialyysihoitoa tai oloa, joka koitaa ennen kuin tilanne äityy niin pahaksi. Tauti ei ole kovin yleinen, siksi tuntuu että olen asian kanssa melko yksin. Haluan joka kerta nähdä lääkärini kasvotusten, silloin voin kysyä mieltäpainavia kysymyksiä ja minun ei tarvitse pelätä että hän puhelussa pyytää minua käymään.

Tätä aihetta on vaikea pukea sanoiksi. Lyhyesti: minua peloittaa valtavasti mitä tulevaisuus tuo tullessaan. En halua sairastua enempää, en halua joutua dialyysiin, en halua olla sairas enkä halua että perheeni ja läheiseni joutuvat seuraamaan taudin etenemistä. TIEDÄN että minun ei vielä pitäisi murehtia asiaa, mutta aina 3-6kk välein kuitenkin mietin. Totuus kun ei ole kovin ruusuinen eikä prosentuaalisesti ennuste näytä kovin hyvältä.

Olen kertonut peloistani K:lle. Ja olen puhunut asiasta hänelle avoimesti. Mutta hänellekin on vaikea pukea tätä asiaa sanoiksi.

Toki toivon parasta ja toivon, että kohdaltani tauti ei etene juurikaan nykyisestä pisteestä. Mutta juuri tänään en ole toiveikkaalla tuulella.

Mitä vainoharhaisuuteen tulee, taas näin kontrollien alla olen huomannut itsestäni oireita jotka viittaavat siihen että arvot ovat huonontuneet. Yritän pitää mielessä, että huomaan näitä oireita säännöllisesti ennen kontrollia.